Setembro Lilás: conscientização e ação no Mês Mundial da Doença de Alzheimer

Campanha ‘Alzheimer: É Hora de Agir’ destaca a importância da educação e solidariedade global na luta contra a demência, promovendo respeito, dignidade e inclusão para todos que se encontram nessa condição

A ABRAz São Carlos realiza a ação anual de conscientização do Dia Mundial da Doença de Alzheimer no sábado, 21 de setembro, entre 9 e 12 horas, na Praça do Mercado Municipal. Esta iniciativa essencial destaca a importância da conscientização e da educação sobre a demência. A ação conjunta reúne o Departamento de Gerontologia da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), a Prefeitura Municipal por meio da Secretaria Municipal de Saúde e a Associação Brasileira de Gerontologia.

Na oportunidade, os voluntários e ativistas da longevidade ativa e saudável vão informar sobre a Doença de Alzheimer, formas de tratamento, estratégias de autocuidado do cuidador e familiar da pessoa com demência, bem como conscientização sobre fatores de risco que podem levar ao desenvolvimento da doença. Além disso, serão abordados os fatores de proteção contra as demências, responsáveis pela redução de risco em 50%.

É Hora de Agir

O Mês Mundial da Doença de Alzheimer (MMDA) é uma iniciativa vital que ressalta a importância da conscientização e da educação em relação à demência. A campanha liderada pela Alzheimer’s Disease International (ADI), ‘É hora de Agir’ com as atividades programadas dentro do ‘Setembro Lilás’ não apenas ilumina os desafios enfrentados por aqueles que vivem com a doença, mas também promove a solidariedade global na busca por soluções e melhores práticas de cuidado.

A demência, particularmente a doença de Alzheimer, representa um dos maiores desafios de saúde pública do século, afetando milhões de famílias em todo o mundo. Por meio de esforços como ocorrem no MMDA, a sociedade pode começar a quebrar as barreiras do estigma e avançar em direção a um futuro em que o apoio e a compreensão prevaleçam para todos os afetados por essa condição.

A doença de Alzheimer e outras demências representam um desafio crescente à saúde global, afetando milhões de indivíduos e suas famílias. Há 55,2 milhões de pessoas vivendo com algum tipo de demência no mundo hoje, número que deve saltar para 78 milhões em 2030 e atingir 139 milhões em 2050, segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS).

“Com a previsão de um aumento significativo no número de casos nas próximas décadas, torna-se imperativo agir agora para mitigar o impacto dessa condição. A conscientização é um passo primordial nesse processo, pois o conhecimento pode desmantelar o estigma que frequentemente acompanha o diagnóstico de demência” ressalta a geriatra, Celene Pinheiro, presidente da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz). A médica considera ainda que ao promover o diálogo e a compreensão, podemos melhorar o acesso ao diagnóstico precoce e aos cuidados especializados, “que são essenciais para a manutenção da qualidade de vida dos afetados”.

Para a diretoria da ABRAz, o respeito e a dignidade são direitos fundamentais de todos, incluindo aqueles que vivem com demência e seus cuidadores. “É vital reconhecer a individualidade de cada pessoa afetada pela demência, valorizando suas características pessoais e experiências de vida. A inclusão social e a participação ativa nas decisões relacionadas aos cuidados de saúde e direitos legais são aspectos que contribuem para a autonomia e independência dos indivíduos, mesmo diante de um diagnóstico de demência”, explica, o terapeuta ocupacional, Phelipe Cabral Nobre, vice-presidente da ABRAz.

Nesse contexto, reconhecer as diferentes fases da doença é importante para fornecer o apoio adequado em cada estágio. “Desde a fase inicial, onde a independência pode ser amplamente mantida, até as fases moderada e severa, que exigem níveis crescentes de assistência, o cuidado deve ser adaptado às necessidades específicas de cada pessoa. A dedicação e o amor são componentes essenciais em todas as etapas do cuidado, oferecendo suporte emocional e prático aos afetados e seus cuidadores”, detalha a psicóloga, Luciana Pontes, Coordenadora da Comissão do Mês Mundial da Doença de Alzheimer 2024, da ABRAz.

Para a presidente da ABRAz, os cuidadores desempenham um papel fundamental e, muitas vezes, enfrentam seus próprios desafios, incluindo o estigma associado ao cuidado de alguém com demência. “A falta de conhecimento e compreensão sobre a experiência de cuidar pode levar ao isolamento e ao estresse. Portanto, é crucial oferecer suporte e recursos adequados aos cuidadores, permitindo-lhes cuidar de seus entes queridos de maneira eficaz e compassiva, ao mesmo tempo em que cuidam de sua própria saúde e bem-estar”, relata Celene.

Neste cenário, a mensagem “Alzheimer: É Hora De Agir” é um chamado à ação coletiva para enfrentar a demência com empatia, educação e esforços de prevenção. “Ao trabalhar juntos, podemos criar uma sociedade mais inclusiva e solidária, onde pessoas com demência e seus cuidadores sejam apoiados e valorizados em todas as etapas de suas jornadas” reforça Phelipe.

Ações Estadual

A ABRAz Regional São Paulo, Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz), Alzheimer’s Disease International (ADI), Crônicos do Dia a Dia, (CDD) e Academia Brasileira de Neurologia (ABN), com patrocínio da Federação das Indústrias do Estado de São Paulo (FIESP), realizam no domingo, 22 de setembro, das 9 às 13 horas, a caminhada do ‘Setembro Lilás’, dentro da campanha ‘Alzheimer: É hora de Agir’.

Além da caminhada, o evento oferecerá atividades de estimulação cognitiva pela equipe do Supera, roda de conversa sobre o Alzheimer e outras demências com médicos neurologistas e geriatras, e a instalação do Cérebro em Ação, do Instituto Rascovski, todos parceiros da ABRAz-SP nesta ação.

Tudo acontecerá em um birô instalado na frente da FIESP, na Avenida Paulista, 1313, em frente à estação Trianon-Masp do Metrô – Bela Vista, São Paulo.

As ações preparadas pela ABRAz para o Mês Mundial da Doença de Alzheimer 2024 (em especial o dia 21 de setembro, data marco da causa) em todas as suas 21 Regionais têm o objetivo de levar ao público esclarecimento sobre a doença, a importância do diagnóstico precoce, promover a redução do estigma e propagar a Associação como fonte de informação e de apoio aos familiares, cuidadores e profissionais de saúde que atendem pessoas com Alzheimer e outras demências.

ABRAz e as associações de Alzheimer em todo o mundo, lideram campanhas de conscientização da sociedade por um mundo sem estigma em relação à pessoa com demência e seus cuidadores. Com esse objetivo, o mês de setembro tem sido dedicado a atividades incluindo a divulgação de informações, caminhadas da Memória, ações sociais, eventos de arrecadação de fundos e aparições na mídia.

Estigma

A campanha “É hora de agir” pelas pessoas com demência, lançada pela ADI, destaca a urgência de abordar o estigma e promover uma sociedade inclusiva e solidária. Com a aproximação do prazo de 2025, os governos são incentivados a adotar e implementar políticas alinhadas com as diretrizes da OMS, garantindo que as pessoas com demência e seus cuidadores possam desfrutar de uma qualidade de vida digna e plena. A colaboração entre países, organizações e a sociedade é fundamental para alcançar esses objetivos e criar um futuro mais promissor para todos os afetados pela demência.

Políticas Públicas

No Brasil, de acordo com a diretriz da diretoria da ABRAz, a recente sanção da Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências representa um avanço significativo na abordagem e no tratamento das demências no país. Esta política, alinhada com o Plano de Ação Global da OMS, destaca a importância de uma estratégia multissetorial, envolvendo saúde, assistência social, direitos humanos, educação, inovação e tecnologia para enfrentar os desafios impostos por estas condições.

Na avaliação de Walquíria Alves, que coordena a Comissão de Políticas Públicas e Controle Social da ABRAz Nacional e está na coordenação adjunta da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde nos Ciclos de Vida, no Conselho Nacional de Saúde, a nova legislação institui diretrizes que enfatizam a construção participativa, a adoção de boas práticas em gestão e a visão de integralidade e interdisciplinaridade. “A política visa não apenas facilitar o diagnóstico de quadros demenciais em tempo adequado, como a Doença de Alzheimer, na atenção primária à saúde e na rede de atenção psicossocial, como também criar uma linha de cuidado eficiente e interdisciplinar que instrumentalize os profissionais da saúde, bem como apoiar as pessoas cuidadoras e promover a conscientização sobre as demências.

Neste contexto, a implementação efetiva desta lei é crucial, especialmente considerando o rápido crescimento da população idosa no Brasil e a projeção de aumento significativo dos casos de demência nos próximos anos. “A capacitação de profissionais de saúde, tanto na rede pública quanto na privada, é um dos pilares desta política, garantindo que os pacientes recebam o cuidado necessário e que as pessoas cuidadoras sejam devidamente apoiados em seu papel essencial”, ressalta Walquíria.

Diagnóstico

Demência é um nome coletivo para as síndromes cerebrais degenerativas progressivas que afetam entre algumas funções cognitivas, a memória, a atenção, o raciocínio e também o comportamento. A doença de Alzheimer responde por aproximadamente 70% dos casos, sendo a demência vascular a segunda mais comum.  Os sintomas da Doença de Alzheimer podem incluir: alteração da memória (dificuldade em lembrar eventos recentes; nomes de pessoas, compromissos, onde guardou objetos), alteração da linguagem (dificuldade em encontrar palavras, em expressar e/ou compreender o que as pessoas dizem), dificuldade em desempenhar tarefas rotineiras, como também alterações em comportamento (irritabilidade, apatia).

A demência desconhece limites sociais, econômicos e geográficos. Embora cada pessoa tenha uma experiência única com a demência, a pessoa com demência perda gradativamente a capacidade de cuidar de si e passa a requerer a ajuda de um cuidador, familiar, em todos os aspectos da vida diária. No momento, não há cura para muitos dos tipos de demências, mas é importante saber que tratamentos, orientações e suporte estão disponíveis e são muito efetivos para garantir a funcionalidade da pessoa com demência e a qualidade de vida de todos os envolvidos nesse processo.