Nathan de Oliveira Neile, um menino de 9 anos da cidade de Araras, enfrenta com coragem a Síndrome de Sjögren-Larsson, uma condição genética rara que afeta uma em cada 250 mil pessoas, causando ictiose congênita, tetraplegia, problemas visuais e atrasos no desenvolvimento. Sem cura, o tratamento de Nathan exige cuidados intensos para melhorar sua qualidade de vida, e sua família lançou uma campanha para arrecadar recursos que garantam a continuidade de suas terapias, medicamentos e equipamentos essenciais.
A rotina de Nathan inclui consultas frequentes com neurologista, dermatologista, oftalmologista, geneticista e nutricionista, além de sessões regulares de fisioterapia e fonoaudiologia. Uma cirurgia nos joelhos está prevista para breve, aumentando os custos. A mãe, Daniela Oliveira, destaca o desafio financeiro de arcar com medicamentos, como um hidratante especial de R$ 150 por unidade, usado diariamente para aliviar a pele seca e descamativa característica da síndrome. Apesar de um processo judicial para obter o produto pelo município, ele está em falta desde abril, sem previsão de reposição.
A mobilidade é outra preocupação. Nathan, que não anda e usa um andador adaptado com dificuldade, depende de uma cadeira de rodas, atualmente em manutenção que pode levar até 90 dias. Um jantar beneficente recente custeou os reparos, mas a família busca apoio para adquirir uma segunda cadeira simples, essencial para manter a frequência escolar e as terapias. Viagens para tratamentos em Campinas, Ribeirão Preto e Piracicaba também elevam as despesas.
No Instagram (@nathan_neile), Daniela compartilha a rotina do filho e atualiza a campanha. Doações podem ser feitas via Pix (chave: (19) 97145-1123) ou transferência para a conta de Nathan na Caixa Econômica Federal (Ag: 0283, CP: 135241-7, OP: 013, CPF: 506.701.808-90). “A alegria de Nathan nos mostra que, mesmo com limitações, a vida pode ser cheia de esperança,” diz Daniela. Cada contribuição ajuda a garantir os cuidados que permitem ao menino continuar sorrindo e inspirando a comunidade de Araras.